21го марта был международный день человека с синдромом Дауна.
Я как-то не думала вначале об этом писать вообще, мне казалось что все об этом всё знают, я и сама училась целый год в Испании в одном классе с девочкой, у которой был Синдром Дауна. Но потом вспомнила, что давно, когда я училась в медицинском институте вдруг одна моя одногруппница шокировала меня тем, что сказала, что не хотела бы чтобы ее ребенок ходил в один класс с таким ребенком. Я была возмущена, пыталась объяснить ей что-то, но все было тщетно: она все время повторяла о том, что ей важно чтобы ее дети «тянулись за более сильными и были окружены более умными детьми». Та девочка с синдромом Дауна, с которой мы учились была старше нас всех на 2 года, и, конечно, нам было неинтересно с ней дружить и играть, но я до сих пор помню чувство, что ей, наверное, ужасно обидно и грустно быть не такой как мы все. Мне было 13 лет, нам было не о чем общаться, но я изо всех сил старалась иногда с ней поговорить, что-то показать ей… с тех самых пор я считаю, что они должны быть среди нас, должны быть наравне с нами, ходить в обычные школы. Мне стыдно, что у нас в стране люди с синдромом Дауна на улице – это редкость, что они не ходят в обычные школы, что родители стесняются своих таких детей, отказываются от них и прерывают беременность при высоких рисках (до 93% женщин прерывают беременность!).
Как врач я бы хотела отметить, что мутация, приводящая к рождению такого ребенка возникает довольно редко, частота ее примерно 0,1-3,6%. С увеличением возраста матери риск увеличивается, но довольно незначительно, до 0,2% к 30 годам и составляет 0,8% к 40 годам (то есть 8 женщин в 40 лет из 1000 имеют ребенка с синдромом Дауна).
Дети с синдромом Дауна не опасны для Вашего ребенка, не опасны для окружающих, они очень Бывают разные степени «выраженности» мутации, многие дети компенсированы настолько, что умеют читать и работать почти совершенно полноценно, они вступают в браки и рожают детей, и даже получают высшее образование. Это тоже ЛЮДИ!
Очень важно чтобы все мы понимали, что такие дети – это замечательные, добрые и очень улыбчивые дети. Родители часто отказываются от таких детей в роддомах, прерывают беременность на поздних сроках при высоких рисках, боятся говорить соседям и друзьям о диагнозе у ребенка, не выходят на улицу и не водят ребенка в обычную школу.
Посмотрите, что говорят родители детей с синдромом Дауна и может быть однажды кто-то после просмотра этого видеоролика изменит свое решение и решит жить с одним из солнечных детей:
Я перевела этот видеоролик для Вас.
«Мы спросили родителей, если бы они могли вернуться в прошлое и снова принять решение о том, оставлять или нет, усыновлять или нет ребенка с синдромом Дауна. Что бы они сказали?»
• «это будет скрытое благословение»
• «ваша семья выберет жизнь и эта прекрасная жизнь научит вас как жить»
• «она научит меня совершенно новому понимаю того, что такое жизнь»
• «с ней будет проще чем с остальными двумя»
• «жизнь с Вашим ребенком будет прекрасной»
• «Вы станете лучше благодаря ЕЙ»
• «Вы будете любить этого ребенка больше, чем Вы это можете себе представить»
• «Не дайте далекому будущему отобрать у НЕЕ радость сегодняшнего дня»
• «Он научит Вас и всех, кто Вас окружает совершенно неожиданным вещам»
• «Шок пройдет»
• «не расстраивайтесь. Вы в него просто влюбитесь! Он идеален»
• «Он украдет Ваше сердце»
• «Вы стали избранным. И это лучшее, что произошло с Вашей семьей»
• «Однажды, она встретит своего принца и попросит Вам помочь спланировать свадьбу»
• «Она будет всем, о чем Вы мечтали…и даже больше»
• «Он уже звезда!»
• «Норма- это цикл в стиральной машине»
• «Она превратит вашу печаль в радость. Не бойтесь!»
• «Любовь покоряет все»
• «Сохраняйте спокойствие и наслаждайтесь»
• « У вас есть шанс иметь самого лучшего друга!»
• «Вы будете так сильно любить этого мальчика, что Вы обязательно захотите удочерить вот такую девочку»
• «Она превзойдет «прогнозы» экспертов. Вы благословлены».
• «Полюбить усыновленного ребенка не только возможно, но просто потрясающе!»
• «Это будет Ваш лучший подарок»
• «Вы сильнее, чем Вы думаете»
• «Она научит Вас любить»
• «Моя дочь учит меня жизни»
• «Другой не значит хуже»
• «Он изменит полностью Ваш мир, наполнив его любовью»
• «То, чего Вы больше всего боитесь сделает Вас счастливее»
• «он изменить Вас в лучшую сторону»
• «Ребенок с синдромом Дауна окажет потрясающее благотворное влияние на своих братьев и сестер»
• «Вы будете поражены:они потрясающие!»
• «Синдром Дауна – это всего лишь ДИАГНОЗ, но ваш ребенок – это ГОРАЗДО больше»
• «Я усыновлю еще одного такого ребенка»
• «Ваш брак станет крепче»
Я не призываю Вас ни каким действиям, жить с нормальным ребенком и то непросто, а жить и воспитывать особенного ребенка – еще тяжелее. Это непростое решение и оно требует огромных сил со стороны родителя, поэтому каждая мама для себя должна принять СВОЕ решение. Просто вдруг кто-то не знает что детки с данной особенностью прекрасные и основное что мы можем для них сделать – это понять и принять их, поддержать и не высмеять.
Очень важно, чтобы наши с Вами здоровые дети росли и понимали, что все люди разные и это нормально. Чтобы увидев на улице необычного ребенка они не смеялись, чтобы в них развивалось милосердие и сочувствие. Чтобы помогли такому ребенку, если окажутся рядом. Расскажите им о необычных улыбчивых детях, пусть они знают о детях с синдромом Дауна.
Основной русскоязычный портал о детях синдромом дауна находится ТУТ. Это портал, который оказывает поддержку родителям солнечных деток.
В москве есть театр Простодушных, там играют люди с синдромом Дауна, сходите обязательно: https://www.teatrprosto.ru