❤️28 февраля — международный день редких заболеваний.
❤️Сегодня я хочу поделиться с вами информацией о «частом» редком заболевании, генетическом убийце мальчиков #1 в мире — миодистрофии Дюшенна.
➡Ранние симптомы Дюшенна могут быть очень мягкими и вкрадчивыми.
❤️Совместно с благотворительным фондом «Гордей» Gordey.fund мы подготовили короткий ролик для родителей и врачей, посмотрев который Вы будете знать о миодистрофии Дюшенна достаточно, чтобы распознать маленького «невидимку».
➡По статистике с Дюшенном рождается 1 из 5000 мальчиков и 1 из 50 000 000 девочек.
➡Миодистрофия Дюшенна разрушает мышцы ребёнка, сокращая продолжительность его жизни до 14-16 лет и сильно снижает ее качество — мальчики постепенно слабеют, в 7-10 лет садятся в инвалидное кресло, к 18 годам почти все уходят от дыхательной и сердечной недостаточности. Но это — естественное течение заболевания.
➡Сегодня медицина может многое. При раннем выявлении, лекарственной и физической терапии продолжительность жизни пациентов возрастает на 10 и более лет, улучшается качество жизни ребёнка и всей семьи. От способности детских врачей первичного звена увидеть ранние неспецифические симптомы зависит, будет ли у ребёнка шанс на хорошую и долгую жизнь.
❤️Я верю, что все вместе мы — врачи и родители — #СильнееДюшенна.
Видео можно посмотреть здесь.
Кандидат наук и мама, педиатр и неонатолог, Левадная Анна Викторовна.