Туберкулез: личный опыт.

Сегодня моя подписчица расскажет Вам свою историю про туберкулёз у своей 1,5-годовалой дочки.

Здесь я подробно писала про БЦЖ, Манту и диаскинтест.

Вкратце напомню Вам, что:

  • никакая прививка (и БЦЖ в тч) не защищает на 100% от болезни, но она 100% защищает от тяжелых форм заболевания.
  • в РФ очень высокий уровень заболеваемостям туберкулёзом (видно на графике на фото), и именно поэтому у нас всем делают прививки
  • в том числе поэтому БЦЖ делают так рано, на первой неделе жизни (а также потому, что в раннем возрасте течение болезни более тяжелое).
  • всем необходимо регулярно обследоваться: и взрослым (флюорография или рентген) и детям (проба Манту).
  • чем раньше выявлена болезнь, тем лучше прогноз и тем легче ее побороть.

Итак, рассказ мамы Марии о том, как они заболели.  Скажу сразу, что заразились они от родственника с открытой формой болезни (он не знал об этом), что все трое детей были привиты и это помогло избежать тяжелого течения заболевания, что обнаружили болезнь при плановой пробе Манту.

 

С самого начала мне твердили: молчи, это принесет проблемы. Но я не понимаю, почему об этом надо молчать, почему это стыдно. Это не стыдно, а грустно. И я хочу нарушить эту традицию. Этот текст не о прививках, и не об осуждении чьей-то точки зрения. Основная цель — просто рассказать, что бывает и так.

Сегодня наша с Марго последняя ночь в стенах туберкулезной больницы номер 7.

И я не усну пока не напишу этот текст. Надеюсь для кого-то он будет полезен. Я хочу написать об истории болезни моей дочери, о том, как мы столкнулись с туберкулезом. О туберкулезной системе. Хочу обратиться к родителям, к врачам и к просто неравнодушным людям. Я готова публично рассказать нашу историю в надежде, что это кому-то поможет принять правильные решения, может кого-то успокоит и даст надежду. Но обо всем по порядку.

У нас обычная счастливая семья, со средним достатком. 3 детей: двойняшки — 5 лет и младшая дочка, которой сейчас 1,5 года.

В конце января 2016 года на плановой диспансеризации у младшей дочери проба Манту дала положительный результат (12 мм). Я буду вечно благодарна медсестре в обычной городской поликлинике, которая предложила перепроверить этот результат и поставить другую пробу Диаскинтест. Дтаскинтест дал также положительный результат (12 мм) и уже с этими вводными данными нас направили в тубдиспансер №14 по нашему округу. Сказать, что я была напугана — это ничего не сказать. Меня успокаивали, говорили, что рано делать выводы. Но события разворачивались так стремительно, что я очень скоро осознала всю серьезность того, что с нами произошло. Тут сразу хочу сказать, что все врачи, с которыми нас свела судьба в туберкулезной системе были профессионалами, готовыми отвечать на любые вопросы, объяснять, направлять и успокаивать. Никогда я еще не сталкивалась с таким адекватным отношением.

В течение 2-ух недель мы обследовали всех детей и взрослых и в результате: взрослые здоровы, 2 старших детей с первичной стадией инфицирования (не болеют, но бактерия сидит внутри и может вызвать заболевание), а младшая по результатам КТ больна туберкулезом  лимфатических узлов и бронхов. Обычно у детей болезнь оседает в лимфоузлах, но у нее процесс вышел в бронхи — и все нас жалели, человеческим языком объясняя, что малышке досталось сильно.

Это был шок. Я не понимала, что нас ждет и как с этим справляться. Старших определили в санаторий, при первичном инфицировании рекомендуется пропить курс противотуберкулезных препаратов для профилактики, и чтобы убить бактерию, не дать ей перерасти в болезнь. В санатории дети провели 2 месяца одни — это не больница, там в целом не плохо. Напоминает детский садик с дополнительными оздоровительными процедурами. Но разлука с домом для детей в любом случае стресс. Если есть возможность пролечить детей дома, четко следуя инструкциям, организовать им здоровый режим, правильное питание и благоприятную атмосферу, то санаторий можно заменить лечением на дому. Но если есть хоть малейшие сомнения, лучше потерпеть эти 3 месяца. В нашей ситуации, т.к. я с младшей дочкой готовилась к госпитализации на длительный срок, приняли решение отправить их в санаторий.

Нас с малышкой определили в туберкулезную больницу № 7, где находится единственное отделение для лечения туберкулеза у детей раннего возраста (0-3 года). Мы подняли все контакты по врачам и вышли на известного фтизиатра, который в свою очередь, перепроверив диагноз, сказал, что ложиться надо и что мы будем в хороших руках.

Параллельно с этой суматохой встал главный вопрос: откуда туберкулез у наших детей? Сначала мы ломали голову, вспоминая все места, в которых побывали за последние пол года с малышкой — не было никаких подозрений. Но в итоге болезнь оказалась совсем близко. С разницей в несколько дней госпитализировали нашего родственника с открытой формой туберкулеза. Ни он, ни мы не знали о его болезни до этого момента.

Далее будет лирическое отступление на тему прививок и способов заражения, потом расскажу о пребывании в стационаре, и закончу советами, выводами.

БЦЖ мы ставили всем детям, как и другие плановые прививки. Вопрос о целесообразности этого шага у меня не стоял. Мне достаточно было однозначных рекомендаций от нескольких знакомых врачей. Пробы Манту старшим детям тоже делали регулярно, но должного значения я им не придавала. Какой туберкулез? Он разве существует? В 2015 году во время плановых Манту в детском саду у моих был отвод из-за ОРВИ. И получилось, что одну пробу мы пропустили. Теперь я понимаю, насколько важна эта проверка. Это единственный способ вовремя диагностировать начавшийся процесс.

Далее лирическое отступление. Я не врач, но всё эти знания теперь плотно сидят в моей голове, поэтому делюсь ими. У нас в стране туберкулеза очень много. С числом приезжих рост заболеваемости постоянно растет. Об этом надо говорить больше и чаще, чтобы все понимали, что есть риски. Взрослые туберкулезные больницы переполнены. Тут лежат разные люди: от наркоманов и алкоголиков, до бизнесменов и художников. Многие не знают о своей болезни пока не становится совсем плохо, не идут проверяться. Тут важно знать, что болезнь существует. И что каждый должен понимать, как защитить себя и своих близких.

Заразиться туберкулезом взрослому, человеку не так просто. Тут должны быть какие-то дополнительные факторы: ослабленный иммунитет, нездоровый образ жизни, вредные привычки, сомнительные компании, стресс. Но в группу риска также входят беременные женщины, подростки и дети. Я напишу про то, что мне близко — про детей.

Мало кто знает, что БЦЖ — не гарантия того, что ребенок не заболеет туберкулезом. Прививка не дает развиваться самым опасным, смертельным формам туберкулеза, а это, поверьте, многого стоит. Я видела такого ребенка. Необратимый процесс и отказ головного мозга. Кроме того, со слов врачей прививка помогает выработать иммунитет к болезни. Но он вырабатывается с годами. В нашем случае у дочери при встрече с болезнью не сработал иммунитет, но при постановке диагноза была выявлена частичная кальцинация очагов. Т.е. организм уже начал сам бороться с болезнью. И это заслуга прививки в том числе. Дети до 5 лет находятся в группе повышенного риска. Зачастую им достаточно непродолжительного контакта со взрослым, болеющим открытой формой, чтобы заразиться.

Дети не являются переносчиками туберкулеза. А вот больной взрослый может заразить кучу людей, пока безответственно относится к своему здоровью.

Что надо делать, чтобы защитить себя и близких:

  • Вести здоровый образ жизни
  • 1 раз в 2 года делать флюорографию
  • Детям обязательно делать прививку БЦЖ, если нет мед отвода
  • Детям регулярно ставить пробу Манту и в случае положительной реакции — Диаскинтест и далее по списку
  • Слушать врачей. Если говорят, что надо пропить курс таблеток для профилактики, значит на это есть причины

На последнем пункте хочу остановиться отдельно. Большая беда у нас в обществе — это отсутствие доверия врачам. Мы открываем интернет, ищем информацию, делаем выводы и считаем себя самыми умными. Это плохо и приводит к беде. Лучше выслушать мнение нескольких врачей и составить свое, чем прочитать интернет и думать, что ты всё на свете знаешь. Ищите врачей, которым доверяете!

В случае с туберкулезом — я наблюдала лично за родителями, которые отказываются от лечения, разворачиваются и уходят. Как они ошибаются((((((( Родители самостоятельно принимают решение не давать ребенку профилактическое лечение, и в итоге здоровый ребенок заболевает…

В процессе обследования своих детей, я, естественно, тоже полезла в интернет читать про лекарства, которые пьют для профилактики и которыми лечат туберкулез. Это фактически химиотерапия, очень серьезные препараты с побочными эффектами. Я испугалась. Но врачи объясняют подробно, что дети переносят лечение хорошо, что лечение под контролем — это возможность вовремя менять тактику в случае проблем с переносимостью. За время пребывания в больнице я наблюдала около 40 детей, которые принимали эти препараты и все у них хорошо — под чутким контролем врачей. У моей дочери случилась однажды интоксикация, но оперативные решения врачей помогли быстро справиться с этой проблемой.

Поверьте, лучше пропить профилактические дозы, чем лечить потом туберкулез. И лучше лечить туберкулез — тут уже нет никакого выбора.

 

Далее будет текст о нашем пребывании в туберкулезной больнице № 7

Итак, в феврале 2016 я с младшей дочкой легла в 6 корпус туберкулезной больницы в Сокольниках. Это старая больница с богатой историей. Больница с разными отделениями, где взрослых лечат рядом с детьми в соседних корпусах.

Первые дни были самыми сложными. Я не понимала, КАК можно провести в этом месте долгое время. Тут помогает доброжелательное отношение персонала и поддержка соседей по палате. В отделении не предусмотрено пребывание родителей вместе с детьми. Тут всего 3 палаты, куда могут госпитализировать взрослого и ребенка. Остальные дети (около 20) лежат одни.

Лирическое отступление. Если у вас маленький ребенок, которому необходима длительная госпитализация — нужно приложить все усилия, найти любые возможности, но лечь вместе с ребенком. Я считаю, что это действительно важно, ребенок — это прежде всего ваша ответственность, ему нужен родной человек рядом, нужна ваша поддержка.

Истории тут разные — дети сироты, дети из неблагополучных семей, дети, у которых больны родители или отсутствует кто-то из родителей, дети, у которых есть здоровые братья-сестры, которых некуда пристроить на время лечения больного ребенка. Но если у вас есть возможность лечь с ребенком, и если в отделении есть свободная палата — ложитесь, не задумываясь! Последние 2 месяца я провела в больнице одна. Т.е. одна из родителей. Это то еще испытание — не иметь возможность поговорить с кем-то, проводить время вдвоем с ребенком в четырех стенах. Когда кажется, что сил уже нет. Но надо их искать. Это сложно.

Больничные правила — это отдельная тема. По добрым советским традициям все больничные распорядки ты узнаешь уже только в процессе. А их миллион — чайник надо сторожить в коридоре, из палаты выходить только в маске и халате, элетроприборы не должны быть на видном месте, идеальный порядок в палате, смена белья по расписанию, сортировка мусора, сдача анализов до определенного времени, нельзя заходить в отделение без бахил, когда помыли пол, нельзя нарушать порядок в шкафу с детской одеждой, вовремя сдавать посуду… Все эти и многие другие правила ты узнаешь, натыкаясь на замечания персонала. Это выбивает из колеи. И зачастую сложно воспринимать бесконечные упреки. В отделении полный порядок, чистота и стерильность. И родители как бы лишние в этой системе. Это наверно единственный сложный момент, с которым пришлось справляться. Потребовалось около 2-ух месяцев, чтобы выучить все правила и привыкнуть их исполнять. Было бы в миллион раз проще, если бы всё это было прописано и выдавалось при поступлении.

О детях, которые лежат без родителей:

В отделении сейчас ведется большая работа с педагогами. За 5 месяцев у меня на глазах многое поменялось в лучшую строну. Теперь здесь достаточно воспитателей, которые каждый день занимаются с детьми, следят за ними, гуляют, играют, занимаются. Это большой плюс. Они помогают детям адаптироваться. Все малыши разные, но большинству требуется время, чтобы привыкнуть к новым условиям. У них есть отличная способность в этом возрасте — приспосабливаться к обстоятельствам — в этом плане малышам значительно проще, чем детям постарше. Они привыкают ко всему. Уход хороший, детишек купают, следят за самочувствием, настроением и опрятностью. Питание хорошее — все дети тут пухлеют и выглядят хорошо. Еда для них отличная. Чем чаще навещают ребенка — тем лучше, исключая период адаптации. Но тут не всех детей навещают часто, а кого-то вообще не навещают(( Родители, конечно, переживают, но большинство тревог не оправданы. Персонал делает все возможное, чтобы вылечить детей, чтобы им тут было хорошо.

Самые маленькие пациенты большую часть времени проводят в кроватках с игрушками, но как только ребенок начинает ходить, его запускают в игровую. Родители переживают, что дети плачут при расставании, но поверьте, как только вы уходите, ребенок успокаивается. И нет тут моря слез, все размеренно и спокойно.

Но повторюсь, любому ребенку было бы лучше, если рядом был бы родной человек.

Врачи и персонал.

Я благодарна всем без исключения. Врачи в отделении — настоящие профессионалы. Важные решения принимаются сообща. Лечение подбирается индивидуально, каждый ребенок под присмотром, ежедневно мониторят состояние, настроение и любые изменения в поведении. Я лично получила бесконечно много поддержки от врачей, которые объясняют любой шаг, каждый день готовы побеседовать на тему здоровья ребенка, поддержать морально. Они знают, как тяжело приходится всем, и они умеют с этим справляться.

Вообще работать с детьми — это большой труд, всему персоналу хочется пожелать терпения, сил и здоровья.

Сейчас мы продолжаем лечение дома, у дочки всё должно быть хорошо. Мы пройдем этот путь.

Берегите себя и своих детей, принимайте осознанные решения.